Die Diagnose "Gastroschisis"

 Hallo, eins muss ich direkt sagen... Jede Gastroschisis ist anders, sowie jedes Kind anders ist. Also entspricht alles was ich hier schreibe, nur unserem Krankheitsverlauf und hat nichts mit anderen Gastroschisis-Fällen zu tun. Ich habe weder medizinisches Fachwissen noch kann ich irgendwelche ärztlichen Ratschläge ersetzen! 


Wir erfuhren durch Zufall von dem offenem Bauch unseres Kindes. Ich weiß es noch ganz genau, es war ein heißer Augusttag, meine Tochter war zickig und hatte keine Lust beim Arzt ruhig auf dem Stuhl zu sitzen. Der Arzt war eigentlich schon ziemlich genervt von uns. Er ist eher die Generation "Die Natur regelt alles". Umso ernüchternder fiel sein Gesamturteil aus, als er entdeckte das die Bauchwand meines Kindes nicht geschlossen war und Darm ausgetreten war. "Wissen Sie, das ist wie ein Leistenbruch, da muss man sich keine Sorgen drum machen. Wir brauchen jetzt auch gar nicht häufiger da drauf schauen. Entweder er packt es, oder er packt es nicht." Wissen Sie, es ist eigentlich unvorstellbar, wie es einem geht wenn man hört, dass das eigene Kind krank ist. Es ist wie als würde man dir einen Spaten ins Gesicht schlagen und dir in den Magen treten. Anders kann man es nicht beschreiben. Während mein dramatisches Temperament mich vollends im Griff hatte, blieb mein Partner bleich und ruhig. Lediglich unsere Tochter wusste nicht, was Sache ist. 
Am Ende bekamen wir einen unpersönlichen Händedruck und eine Überweisung auf denen unpersönliche und unklare Worte standen. 

Wir sind wie versteinert ans Auto gelaufen und zum nächsten Supermarkt gefahren. Der Schock saß ziemlich tief bei uns. Im Internet findet man kaum Informationen, außer einer Website, die es schon seit Anfang 2000 gibt und seit fast 8 Jahren nicht mehr aktualisiert wurde. Doch die Behandlungsmethoden haben sich ziemlich verändert und auch die Überlebenschance ist eine andere als damals. 

Ich trage mal ein paar generelle Fakten über die Gastroschisis zusammen.

• Die Erkrankung Gastroschisis wird mit einer grünen Schleife bezeichnet
• Es gibt die Gastroschisis und die Omphalozele, die Gastroschisis hat keinen Bruchsack um die ausgetretenen Organe und so ist es oft so, das die Organe bei der Gastroschisis mehr geschädigt sind als bei einer Omphalozele. Dafür kann bei einer Omphalozele häufiger Trisonomie 21 auftreten. Die Gastroschisis ist ein meist isolierter Chromosomendefekt.
• Bis heute ist nicht eindeutig erklärt wie es zu diesen Bauchwanddefekten kommt. 
• Die Zahl der Häufigkeit dieser Erkrankung schwankt je nach Ballungsgebiet, hier bei uns war es zwischen 1:44000 und 1:56000. 
• Bei einer Gastroschisis wird eigentlich immer ein Kaiserschnitt gemacht, seltenst kommt eine spontan Geburt in Betracht.
• Eine vorläufige Studie zeigt, das Gastroschisis-Kinder ein deutliches leichter sind als normale Kinder und ein wenig kleiner. 
• Gastroschisis-Kinder kommen meist als Frühchen zur Welt. (Bei uns hat man 2 Wochen länger gewartet, sonst wäre der Kleine schon in der 31 Woche geboren.)