Samstag, 13. Juni 2015

Mein Geburtstag...Ein neuer Schritt...

Heute hatte ich meinen Geburtstag und ich hatte einen wirklich super Tag.

Leo war natürlich auch an meiner Seite und ich muss sagen, ich hätte niemals gedacht wie sorgenfrei man sein kann, so ohne Stoma. Ich musste mir keine Gedanken machen ob die Platte unterläuft, ob der Filter im Beutel noch funktioniert oder ob es anfängt zu stinken. Ich musste auch keine speziellen Wickelräume suchen, ich konnte mal ganz befreit in normalen Toiletten wickeln. Ich glaube, man könnte mich für bescheuert halten. Freut die sich gerade über normale Wickelräume? Über volle Windeln? Ohja, wer einmal an einem vollen Stoma-Beutel geschnuppert hat, dem kommt normaler Stuhlgang wie ein duftendes Rosenbeet vor. Ernsthaft. Teilweise hatte ich überlegt Leonards Beutel ans Militär zu verkaufen, so unter dem Motto "Biochemische Waffe"

Ich hab heute einige super lieben Menschen kennen gelernt und hatte einen tollen Tag. 

Vor meiner Schwangerschaft mit Leonard war eine Magen-Darm-Grippe das schlimmste in meinem Universum. Doch seitdem ich Leonard habe und in der Stoma-Facebook-Gruppe bin (siehe unten "Mein besonderer Dank geht an...) habe ich mit eigenen Augen gelesen, wie scheiße ungerecht die Natur oder auch das Schicksal zuschlagen kann. Auch wenn das ekelhaft klingt, aber das hat mir geholfen. Es hat geholfen den Blickwinkel auch mal zu drehen und nicht andauernd zu verzweifeln. 

Ich möchte auf meinem Posting heute mal verstärkt auf die Ärzte einwirken, die sich während der Schwangerschaft um mich "gekümmert" haben. 

Es ist in so einem kleinen Bundesland wie hier schwierig einen guten Arzt zu finden, der Erfahrung mit einer doch seltenen Erkrankung hat. Man fühlt sich nicht gut medizinisch behandelt, im Gegenteil. Eigentlich ist man nur ein Experiment, mein Bauch war das wichtigste an meiner Schwangerschaft. Wie es mir persönlich ging, wenn sich fünf Ärzte um die Krankenliege drängten und die Gastroschisis bewunderten. Ich fühlte mich nicht anwesend, denn alle waren so fasziniert und freuten sich darüber, in ihrer meist kurzen Arztkarriere so eine Gastroschisis zu sehen. Mit einigen Darmverschlüssen und man machte manchmal auch ein Ratespiel daraus wieviel Darm nun ausgetreten war. Ob ich Fragen hatte, oder Sorgen, ob es mir gut ging oder schlecht - das interessierte keinen. Irgendwann habe ich mir mal einen Spaß gemacht und bei "neuen" Ärzten, z.b wenn ich wegen Schmerzen ins Krankenhaus fuhr, einfach nichts von der Gastroschisis erzählt. So hat man dann gesehen, das sie sich schon mal nicht den Mutterpass angeschaut hatten. Dort muss das ja vermerkt sein.

Dann wurde eine Kontroll-Ultraschalluntersuchung gemacht und entweder fanden einige Ärzte nichts oder sie stellten lustige Diagnosen. Von Myomen bis irgendwelcher doppelten Nabelschnüren war alles dabei. Und das hat mir die Augen geöffnet. Wir haben vielleicht eine super medizinische Grundversorgung und doch sind die Ärzte gerade mit seltenen Erkrankungen absolut überfordert.


Zwei Ärztinnen haben mich super behandelt, das muss ich einfach immer wieder betonen. Die eine Ärztin war Frauenärztin in der Klinik, in der ich entbunden habe. Und die andere war mein persönlicher Engel, die Kinderchirurgin. Wenn sie den Raum betrat spürte ich direkt eine innere Ruhe, ich fühlte wieder, das auch ich als Mutter betroffen war. Mein Kind würde den Löwenkampf führen, wir als Eltern aber stärken seinen Rücken, geben ihm Liebe und die Kraft die er für die Kämpfe braucht. Das alles hab ich nie gehabt.

Ich bin in der Schwangerschaft oft an Stümper und an expementierfreudige Ärzte geraten, das war auch als Leonard geboren war nicht anders. 
Irgendwann hat man aber ein gewisses Gespür und Hintergrundwissen und kann dem ganzen getrost strotzen! 

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