Was lange währt, wird endlich gut !

Heute melde ich mich nach genau einem Monat wieder. Der Blog hier ist so gut wie "tot" aber das liegt einfach daran, das eine Gastroschisis eben nichts ist, was jeden Tag vorkommt. Vielleicht liegt es aber auch daran, das ich niemandem Trost spenden kann oder will, sondern einfach nur meine bzw unsere Geschichte erzählen will.

Unser kleiner Löwe ist inzwischen getauft, er isst täglich seinen Brei und wird langsam mobil. Ja man könnte sagen, so langsam ist er über den Berg. Eine OP steht jetzt anscheinend noch an, an seinem Magen.

Versagen...??!

Ich habe noch eine kleine Tochter die im August 3 Jahre alt wird. Wie bei jeder Familie haben auch wir uns gefragt, wie sie ihr neues Geschwisterchen denn so annehmen wird. Wir hatten furchtbare Bedenken was die Zeit betrifft, in der ihr Bruder im Krankenhaus liegen wird und Mama & Papa bei ihm sind. Ohne sie. Denn auf die Intensivstation dürfen mit höchster Ausnahme nur die Großeltern hin, einmal die Woche für knapp 10 Minuten. Da wir über 50km von der Klinik entfernt wohnen, war es auch nicht möglich mal "eben" zu unserer Tochter zu fahren. Morgens mussten wir sie bei den Großeltern absetzen, was sie ziemlich belastet hat. Sie hat das gar nicht gut angenommen und irgendwann war es leider soweit, das wir sie sogar ins Haus tragen mussten, so hat sie sich gewehrt. 

Für mich als Mutter war es ein herzzereißender Anblick, meine Tochter um sich schlagend im Rückspiegel zu betrachten, ihr Weinen hat man durch geschlossene Autoscheiben gehört. Nur was hätte ich für sie tun können? Ich hatte ihr und auch ihrem Bruder gegenüber eine Pflicht, die mich tagtäglich zum Verzweifeln brachte. Dieses ständige hin und her - mal wurde ihr Bruder entlassen und zwei Tage später mussten wir so schnell wie möglich zurück ins Krankenhaus. Das hat auch meine Tochter seelisch sehr zugesetzt. Irgendwann waren ihre Verlustängste so groß, das sie sogar anfing zu weinen, wenn ihre Jalousie nicht so tief war wie immer. Oder Kakao nicht so schmeckte wie sonst. An jeder kleinsten Normalität hatte sie sich festgeklammert und ich als Mutter wusste einfach nicht was wir tun können. In der Zeit war auch die KiTa-Eingewöhnung, die wir aber aufgrund ihrer Ängste nicht durchziehen konnten. Als der Kleine dann mal für 2 Monate am Stück zu Hause war, holten wir auf was sie verpasst hatte. Schwimmen gehen, basteln, im Schlamm spielen, Steine sammeln und kuscheln. Dann klappte es auch mit der KiTa-Eingewöhnung was uns die darauf folgende Krankenhausaufenthalte erheblich erleichterte. 

Doch auch heute gibt es immer wieder Situationen, in der unsere Tochter zurück stecken muss. Leider. Es ist natürlich schon viel einfacher geworden, seit der Kleine keinen Stoma mehr hat. Aber auch wir sind nur eine normale Familie mit einem 6 monate alten Kind und einer fast 3 Jährigen kleinen Tochter. 

Oft fragt man sich dann, ob man etwas verbessern muss. Ob es irgendwas gibt, das man optimieren kann. Gerade als zweifach Mutter ist es nicht möglich beiden Kindern gleichzeitig gerecht zu werden und ich fühle mich nicht so alt wie ich tatsächlich bin. Sondern viel, viel älter. Mein Partner arbeitet fast pausenlos, tagsüber wie nachts und so sitze ich hier oft, übermüdet und k.o mit zwei energiegeladenen Kindern. 

Das Umfeld

Das Umfeld bei einer Erkrankung wie die Gastroschisis, ist wichtig für die betroffenen Eltern. Gut wenn man ein stabiles und liebevolles Umfeld hat. Schlecht wenn nicht.

Wir hatten eine Mischung aus beidem. Es ist für Ausstehende bestimmt schwierig...Spreche ich die Eltern direkt drauf an? Tu ich so als wüsste ich es nicht? Oder sag ich am besten gar nichts? 
Ich kann schon verstehen, dass solche Gedanken auch bei uns und unserem Umfeld vorkamen. Entweder tritt man voll ins Fettnäpfchen oder eben nicht. Die Chancen stehen 50:50

Wir wurden nicht angesprochen, wir haben uns irgendwann einfach aufgedrängt und ungestellte Fragen beantwortet. Vielleicht nicht die feine englische Art aber wir sind irgendwann einfach geplatzt. Wir konnten uns ja nur untereinander austauschen und man fängt an, Rücksicht zu nehmen um den Partner nicht zu verängstigen oder zu stressen. Und irgendwann haben wir dann eben nicht mehr miteinander geredet. Es tat mir weh, zu sehen das wir nicht in der Lage waren offen und ehrlich zu sein. Beiderseits. 

Aber mindestens genauso schlimm fand ich die Zurückhaltung von guten Bekannten und/oder der Familie mütterlicherseits. Mir war es nicht vergönnt ein Babyzimmer einzichten. Das liest sich jetzt vielleicht total banal, aber das war es in dem Moment für mich nicht. Ich wollte nicht ständig daran denken, das wir eben nicht diese Art von Eltern sein werden, die nach 5 Tagen Krankenhausaufenthalt mit Kind zurückkehren. Wir wussten ja überhaupt nicht WANN und in welchem Zustand wir unser Kind nach Hause brachten. Und zwischen diesem ganzen Theater von Krankenhaus und Frauenarzt wollte ich für mich ein klitzekleines Stück Normalität. Ich war schon so frustriert, das ich weder Babysachen shoppen konnte, noch irgendwelche schönen Babypartys feiern konnte. Ich wollte doch einfach wie eine ganz normale Schwangere sein. Aber ich wurde überall entweder abgewürgt oder mit makaberen Sprüchen kleingehalten.

"Ja, es könnte ja noch etwas passieren. Er könnte ja noch sterben. Wir wollen zwar am besten nicht darüber nachdenken, aber immer schön im Hinterkopf behalten." Bullshit, nicht darüber nachdenken, aber dann doch immer schön im Hinterkopf haben das etwas passieren könnte. Das könnte auch jederzeit bei einer normalen Schwangerschaft passieren, was ein furchtbarer Schicksalschlag ist, keine Frage. Aber heutzutage passiert sowas leider auch nicht allzu selten. 

Ich fing an mich immer mehr zurück zu ziehen und meinen eigenen Gedanken hinterher zu jagen. Ich wurde pampig, zickig und schlecht gelaunt und wollte "es einfach nur noch hinter mich bringen". Richtiges, bewusstes Schwangersein wurde mir nicht vergönnt. Und ich glaube auch, das ich immer das Gefühl hatte, ich dürfte das nicht. Ich hatte das Gefühl, ich würde einfach kein Recht dazu haben, mich zu freuen, oder liebevoll über meinen Bauch zu streicheln. Denn von allen Seiten kam ja immer wieder..."Hm, er könnte ja noch sterben." Ich kann gar nicht ausdrücken wie sehr mich das genervt hat und auch immer noch nervt. 

Ich hätte mir ein liebevolles Umfeld gewünscht, was mich in den Arm nimmt und für mich stark ist, weil ich es damals einfach nicht war. Ich war ein jämmerliches Elend, zusammengerollt auf der Couch. 

Deswegen...Sollten Sie als Mutter ein Kind mit einer Gastroschisis austragen...Vergessen Sie solche Sprüche und meine Güte, gehen Sie in den nächsten Babyladen und holen Sie sich, auch wenn vielleicht nur symbolisch einen kleinen Babystrampler. Bauen Sie das Kinderzimmer auf, richten Sie es ein und dekorieren Sie es schön. Lassen Sie sich von niemandem den Mut nehmen, sich auf etwas zu freuen, dessen Ausgang noch ungewiss ist. 

Ein halbes Jahr

Der Kleine ist heute auf den Tag genau ein halbes Jahr alt. Es war ein Montag, der 15.12, morgens um 08:00 Uhr als ich in den OP gelaufen bin. Und um 08:48Uhr war er dann auf der Welt. Ich möchte gar nicht genau auf den Kaiserschnitt eingehen, jeder hat sein eigenes Empfinden von gut und schlecht. Lieber möchte ich heute mal das Thema "Selbsthilfegruppen" beleuchten.

In der Schwangerschaft fand ich genau eine deutsche Facebookgruppe, die sich mit dem Thema Gastroschisis befasst. Dort findet man Eltern von betroffenen Kindern sowie betroffene Jugendliche / Erwachsene. Es war schön zu sehen, wie es den anderen Gastroschisis-Kindern so geht. Man erfährt etwas über den ungefähren Verlauf, man kann sich mal ausheulen oder auch Ernährungstipps bekommen, gerade was die Beikost mit Gastroschisis betrifft. Mir hat das unheimlich geholfen, als wir von der Diagnose erfuhren war auf einmal alles trostlos und ich habe einige Wochen sogar verleugnet das ich schwanger war. Einfach aus Selbstschutz. Ich hab mich gefühlt wie eine Festplatte, die bis auf den letzten Byte verbraucht war. Mein Kopf war voll und ich war eigentlich nur am heulen. Diese Gruppe hat mir Kraft gegeben und einen Arschtritt wenn ich mich zu sehr im Selbstmitleid suhlte. Aber seien wir mal ganz ehrlich...Wenn man durch Zufall von dieser Diagnose erfährt, kein Arzt einen richtig aufklärt und man wie ein Experiment behandelt wird, niemand einem mal richtig zuhört...Dann darf man auch mal sich selbst bemitleiden. Wichtig ist, das man von selbst wieder den Arsch hochkriegt.

Da gab es aber noch eine andere Gruppe, die mir wirklich extrem viel bedeutet. 

Als unser Sohn dann geboren war und seinen Ileostoma bekam, fühlten wir uns mal wieder vom Schicksal verraten. Ich bin mir nicht mehr genau sicher, wie ich diese Gruppe gefunden habe, ich glaube jemand hatte mir diesen Tipp gegeben.

Ich wurde direkt angenommen und habe von meinem Sohn erzählt. Doch soviel Anteilnahme von diesen, für mich, fremden Menschen war überwältigend.

Ohne diese Gruppe hätte ich soviele Sachen niemals gewusst, ich wäre mit dem Stoma einfach nicht klar genommen. Doch die Menschen die dort in dieser Gruppe sind, sind voller Humor, Ruhe und Wissen, das springt einfach über. Man wurde dort wegen doofen Fragen nicht ausgelacht, im Gegenteil. Es tat so unglaublich gut, Leute zu "treffen" mit eben diesem Tabuthema. Und das ist leider einfach so. Stomas sind in unserer Gesellschaft ein Tabuthema. Genauso die Krankheiten die einen Stoma manchmal nötig machen. 

Ich würde am liebsten stundenlang Loblieder auf diese Gruppen singen, aber das würde hier jetzt den Rahmen sprengen. 

Wenn Sie betroffen sind, z.b als Elternteil mit einer Gastroschisis oder als Elternteil mit einem Stoma-Kind...Suchen Sie sich entsprechende Gruppen und quatschen Sie sich mal richtig aus. Es ist wie ein ganzer Steinbruch der einem da auf einmal von den Schultern abfällt... Versprochen !

Sonntagsstimmung

Da heute Sonntag ist und ich es heute mit meinen Kindern eher gemütlich angehen werde, gibt es auch heute Abend keinen ellenlangen Artikel. Ich werde wohl versuchen die nächsten Artikel etwas kürzer und knackiger zu gestalten. Und nochmal zum Ursprung, nämlich der Gastroschisis und unserer Erfahrung zurückkehren. 

Hier aber noch ein Bild meiner Tochter, beim letzten Spaziergang. Ich versuche sie soweit es geht in die Pflege mit dem Kleinen einzubinden. Wir haben zum Beispiel mal der Puppe von ihr eine Stoma-Versorgung angeklebt, sie sitzt immer neben mir mit ihrer Puppe und gibt ihr das Fläschen, macht mit mir und dem Kleinen & ihrer Puppe ein Bäuerchen. Also eine richtige Mama eben ;-)

Mein Geburtstag...Ein neuer Schritt...

Heute hatte ich meinen Geburtstag und ich hatte einen wirklich super Tag.

Leo war natürlich auch an meiner Seite und ich muss sagen, ich hätte niemals gedacht wie sorgenfrei man sein kann, so ohne Stoma. Ich musste mir keine Gedanken machen ob die Platte unterläuft, ob der Filter im Beutel noch funktioniert oder ob es anfängt zu stinken. Ich musste auch keine speziellen Wickelräume suchen, ich konnte mal ganz befreit in normalen Toiletten wickeln. Ich glaube, man könnte mich für bescheuert halten. Freut die sich gerade über normale Wickelräume? Über volle Windeln? Ohja, wer einmal an einem vollen Stoma-Beutel geschnuppert hat, dem kommt normaler Stuhlgang wie ein duftendes Rosenbeet vor. Ernsthaft. Teilweise hatte ich überlegt Leonards Beutel ans Militär zu verkaufen, so unter dem Motto "Biochemische Waffe"

Ich hab heute einige super lieben Menschen kennen gelernt und hatte einen tollen Tag. 

Vor meiner Schwangerschaft mit Leonard war eine Magen-Darm-Grippe das schlimmste in meinem Universum. Doch seitdem ich Leonard habe und in der Stoma-Facebook-Gruppe bin (siehe unten "Mein besonderer Dank geht an...) habe ich mit eigenen Augen gelesen, wie scheiße ungerecht die Natur oder auch das Schicksal zuschlagen kann. Auch wenn das ekelhaft klingt, aber das hat mir geholfen. Es hat geholfen den Blickwinkel auch mal zu drehen und nicht andauernd zu verzweifeln. 

Ich möchte auf meinem Posting heute mal verstärkt auf die Ärzte einwirken, die sich während der Schwangerschaft um mich "gekümmert" haben. 

Es ist in so einem kleinen Bundesland wie hier schwierig einen guten Arzt zu finden, der Erfahrung mit einer doch seltenen Erkrankung hat. Man fühlt sich nicht gut medizinisch behandelt, im Gegenteil. Eigentlich ist man nur ein Experiment, mein Bauch war das wichtigste an meiner Schwangerschaft. Wie es mir persönlich ging, wenn sich fünf Ärzte um die Krankenliege drängten und die Gastroschisis bewunderten. Ich fühlte mich nicht anwesend, denn alle waren so fasziniert und freuten sich darüber, in ihrer meist kurzen Arztkarriere so eine Gastroschisis zu sehen. Mit einigen Darmverschlüssen und man machte manchmal auch ein Ratespiel daraus wieviel Darm nun ausgetreten war. Ob ich Fragen hatte, oder Sorgen, ob es mir gut ging oder schlecht - das interessierte keinen. Irgendwann habe ich mir mal einen Spaß gemacht und bei "neuen" Ärzten, z.b wenn ich wegen Schmerzen ins Krankenhaus fuhr, einfach nichts von der Gastroschisis erzählt. So hat man dann gesehen, das sie sich schon mal nicht den Mutterpass angeschaut hatten. Dort muss das ja vermerkt sein.

Dann wurde eine Kontroll-Ultraschalluntersuchung gemacht und entweder fanden einige Ärzte nichts oder sie stellten lustige Diagnosen. Von Myomen bis irgendwelcher doppelten Nabelschnüren war alles dabei. Und das hat mir die Augen geöffnet. Wir haben vielleicht eine super medizinische Grundversorgung und doch sind die Ärzte gerade mit seltenen Erkrankungen absolut überfordert.


Zwei Ärztinnen haben mich super behandelt, das muss ich einfach immer wieder betonen. Die eine Ärztin war Frauenärztin in der Klinik, in der ich entbunden habe. Und die andere war mein persönlicher Engel, die Kinderchirurgin. Wenn sie den Raum betrat spürte ich direkt eine innere Ruhe, ich fühlte wieder, das auch ich als Mutter betroffen war. Mein Kind würde den Löwenkampf führen, wir als Eltern aber stärken seinen Rücken, geben ihm Liebe und die Kraft die er für die Kämpfe braucht. Das alles hab ich nie gehabt.

Ich bin in der Schwangerschaft oft an Stümper und an expementierfreudige Ärzte geraten, das war auch als Leonard geboren war nicht anders. 
Irgendwann hat man aber ein gewisses Gespür und Hintergrundwissen und kann dem ganzen getrost strotzen! 

Löwenherz!

Gestern waren wir bei der OP-Nachkontrolle und wir sahen zum ersten Mal die Narbe die vom Stoma zurück bleibt. 

Ich bin ganz ehrlich, ich bin schon sehr verunsichert ohne Stoma. Der Stoma konnte mir immer zeigen wenn was nicht stimmte. War der Stuhl farblos - es stimmt was nicht. War kein Stuhl vorhanden - es stimmt was nicht. Es gibt so viele Anzeichen die man alleine am Stoma ausmachen kann, wenn etwas nicht stimmt. Normale Kinder haben auch nicht jeden Tag Stuhlgang, also wie soll ich damit umgehen wenn das bei uns auch passiert? Normal klingeln immer meine Alarmglocken wenn nichts in der Windel ist. Diese Notfallsituation hatten wir schon mal, sie hat mich nicht nur geprägt sondern auch geschädigt. Ich träume jede Nacht von diesem Notfall, jedes Mal mit Tränen im Gesicht. Dann schaue ich in das Babybettchen und stelle erleichtert fest das es wieder nur ein Traum war.

Ich kann mich noch sehr gut dran erinnern... Wir wollten uns gerade fertig machen und einkaufen fahren, als mein Partner den Kleinen wickelte. Er rief mich besorgt ins Kinderzimmer und zeigte auf den Bauch. Der Bauch hatte sich innerhalb zwei Stunden massiv verändert. Schwarze Venenzeichnung und aufgequollen wie der Bauch einer Schwangeren. Der Kleine rührte sich nicht, wirkte schon fast ohnmächtig. Eventuell war das vor dem Wickeln schon so, da er aber gerade 1,5 Monate alt war, hielten wir es für das typische Schlafverhalten eines Neugeborenen. Wir entschieden schnell "mal eben kurz" in die Klinik zu fahren, wir gingen von Blähungen aus. In der Klinik legten sie sofort Infusionen und verlegten uns in die Kinderklinik...Und dann passierte erstmal nichts. Ich saß dort und heulte mir die Augen aus, ich war so müde von diesen ständigen Klinikaufenthalten, dieser Hoffnung wenn man ihn mit nach Hause nahm, das endlich wieder alles gut war. Und dann die Enttäuschung, das es ihm eigentlich nicht gut ging. Gegen 15 Uhr fing er an Stuhl zu brechen. Erst wenig, dann viel. Er pupste auch durch den Mund. Aber er regte sich kaum noch. Wir klingelten besorgt nach den Schwestern, die uns nur belächelten. So wie ich gerade darüber schreibe werde ich schon wieder sauer. Diese Mitarbeiter haben die Situation total verkannt und das werde ich denen NIE verzeihen!! Als er nur noch im Schwall erbrach, durch die Nase und den Mund stellte man die Infusionen einfach hoch und schickte uns dann um 19 Uhr (!!) eine Assistenzärztin die uns beleidigte. Als hysterische und überdramatische Eltern. Das sei normaler Reflux. Sie wissen gar nicht, wie ich ausgeflippt bin. Dort liegt ein 2kg Baby, mit 1,5 Monaten, einer Körpertemperatur von 35 Grad und kotzt Stuhlgang. Was zum Geier sollen diese Beleidigungen!? Wieso unternahm man nichts? Am nächsten Morgen (!!!!!) ließ man sich überreden den Kleinen mittels einer Röntgenuntersuchung zu checken. Oh Wunder, ein Darmverschluss. Nachmittags um 15 Uhr (!!!) kamen dann auch mal die Oberärzte und quasselten Dummzeug. Der Chefarzt entschied dann als erster richtig und ließ ihn auf die Intensivstation verlegen. Ich bin innerlich verzweifelt...Also doch eine Notsituation. 

Spätabends kam unsere Kinderchirurgin außerdienstlich auf die Station und untersuchte ihn. Es war schnell klar das er operiert werden musste, auch wenn man das vermeiden wollte.
Jede Manipulation im Bauchraum bringt Briden (Verwachsungen) und genau diese Briden können widerrum Verschlüsse auslösen. So wie bei unserem Sohn in dem Fall.
Ich ging einfach in die Knie, ich war einfach nicht mehr stark genug. Ich saß dort auf der Treppe mit dem Telefon in der Hand und weinte einfach nur. Was zur Hölle ist daran gerecht wenn ein so kleiner Wurm durch die größte Scheiße geschickt wird und ich als Mutter nichts unternehmen kann?

Man versuchte die OP als letztmögliche Option zu nutzen, aber es wurde schnell klar, das der Darmverschluss sich nicht von alleine lösen würde. So wurde er dann am 21.01.15 operiert. 
Mir stand nun der härteste Gang meines Lebens bevor. Meine rechte Hand umschloss die kleinen Finger meines Sohnes, der sich kaum rührte. Wie ohnmächtig ging ich neben seinem Bettchen her, bis zu der roten Linie, wo die Patienten in die Operationsräume geschoben wurden. Alle schauten mich mitleidig an, doch das half mir nicht. Ich konnte keine einzelne Träne halten, ich heulte das ganze Bettchen nass als ich mich von ihm verabschiedete. 
Mein Sohn hat eine Spieluhr, einen kleinen Esel. Den habe ich in der Schwangerschaft immer auf den Bauch gelegt. Ich zog ihm die Spieluhr auf und hörte die Melodie bis sich die Türen schlossen, als sie ihn wegfuhren. Das war der Moment wo meine Knie wieder versagten. Mein Partner stützte mich, aber auch er weinte. Arm in Arm, uns gegenseitig stützend verließen wir das Gebäude und setzten uns einfach raus. Wir wollten stark sein und gute Eltern. Kämpferische Eltern, die wie ein Fels in der Brandung alles überstehen. Wir wurden irgendwann in die Warteräume der Operationsstation gesetzt und gingen den Flur hoch und runter wie die Tiger in Käfigen. Um halb 7 abends kam der erlösende Anruf, es war alles gut gegangen. 

Sie nahmen den kompletten Darm raus, leerten ihn, säuberten ihn und legten ihn neu ein. Sie bauten ihm eine Santulli-Fistel (im anderen Posting erklärt). Als wir ihn auf der Intensivstation besuchten rutschte mein verdammtes Herz in die Hose. Er wurde beatmet und lag im künstlichen Schlaf. Er bekam Fentanyl um keine Schmerzen zu haben. Und am nächsten Tag passierte dann folgendes...

Sein Puls rutschte auf 100, auf 90, auf 70, auf 60, auf 50. AF/Atemfrequenz 0 .. Ich schaute total ungläubig auf den Monitor. Und dieses Kind holte keine Luft. Sein Brustkorb ging weder hoch noch runter. Ich glaub, ich hab total schlimm ausgesehen. Und dann brach bei mir Panik aus, alle Geräte klingelten und das einzige was ich dachte..."Dein Kind stirbt vor deinen Augen, verdammt" Die Schwestern, die tagtäglich diese Situationen erlebten, stimulierten ihn ein wenig mit leichten Massagen auf dem Brustkorb. Dann erholte er sich. Um dann zwanzig Minuten später wieder abzufallen. Das war dann der Moment wo ich wieder anfing zu rauchen. Ich saß zitternd vor dem Klinikeingang...Ich bin später noch alleine mit dem Zug nach Hause gefahren, ich weiß bis jetzt noch nicht wie ich das geschafft habe. 

Nachts um 1 Uhr rief man mich an und sagte, das er sich total stabilisiert hat und nicht mehr beatmet wird. 

Diese Zeit wird mich nie wieder loslassen, ich glaube ich werde lang daran arbeiten müssen.
Natürlich gibt es Eltern die erleben viel schlimmere Sachen mit ihren Kindern, aber mal ehrlich..Das reicht mir schon, was wir durchgemacht haben. Seitdem ist sein Spitzname 

Löwenherz